Vesti bune !!!

Joi, 26.07.2012 a fost a 15a zi de tratament. A insemnat efectuarea concomitenta a celei de a doua serii de chimioterapie si a unei noi serii complete de teste. Rezultatele testelor le-am aflat abia in cursul zilei de vineri, insa vestile sunt excelente de pe tot frontul:
- Punctia medulara a confirmat absenta blastilor din sistemul nervos central (extrem de important);
- Analizele de biologie moleculara au infirmat in sfarsit existenta unor aberatii la nivelul cromozomilor (ceea ce ar fi afectat dramatic sansele de intrare in remisie);
- Analizele de sange au indicat pentru prima oara aici absenta blastilor in periferie, iar in urma transfuziilor de sange si trombocite efectuate in aceasta saptamana practic toate valorile sunt stabile (chiar daca nu in intervalul normal);
- Punctia de maduva osoasa ne-a adus o veste minunata si i-a facut pana si pe doctorii rezervati de aici sa zambeasca. Numarul blastilor din maduva s-a redus la un sfert.
Tessa are zile bune si zile mai putin bune. Nu are dureri si in general starea ei are o tendinta generala ascendenta. Dar cateodata efectele medicamentelor se manifesta prin stari de oboseala, de inapetenta sau din contra de apetit exagerat, prin stari de depresie sau de agresivitate. Tratamentul nu a provocat pana in acest moment efecte secundare grave, iar noi incercam continuu s-o ajutam pe Tessi sa pastreze un moral ridicat, prin jocuri si sport, pe cat posibil in spatiul pe care il avem la dispozitie. Nu exista in acest moment nici-un aspect ingrijorator in evolutia Tessei si credem ca daca tendintele pozitive vor continua pana in ziua 33 este posibil sa scapam de sentinta de risc ridicat.
Ca sa ne asiguram ca ea intelege ceva din ceea ce i se intampla, i-am explicat de ce este bolnavioara si de ce trebuie sa stam intr-un spital atat de departe de casa si de prieteni. Ne-a ajutat faptul ca aici, la clinica, doctorii ne-au dat o carticica de benzi desenate cu o poveste gandita pentru varsta ei, astfel incat ei sa ii fie mai usor sa inteleaga boala si efectele secundare ale tratamentului. Povestea incepe cu un baietel si o fetita, si fiecare dintre ei are diferite parti ale corpului: burtica, inimioara, maini, ochi si par. Fiecare din aceste parti este alcatuita din celule. Multe, multe celule, prea mici pentru a le vedea cu ochiul liber. Si fiecare din aceste celule are ceva de facut. Sunt celule pentru burtica, sunt unele pentru inimioara, si sunt celule speciale pentru par si unele pentru ochi. Si mai sunt niste celule mari, frumoase si puternice, care ne apara corpul de boli. Toate celulele se inteleg bine intre ele si se distreaza impreuna si sunt fericite. Si atunci si noi ne simtim bine. Dar au aparut deodata in corp niste celule rele, mici, galbene si tepoase, care nu sunt prietenoase, nu se joaca frumos si deranjeaza celelalte celule. Si atunci celulele noastre nu mai sunt fericite. Celulele mari, rosii, incearca sa ne apere si se lupta cu cele rele. Le lovesc tare si le ametesc si le dau afara. Dar celulele galbene sunt prea multe, si se inmultesc si devin prea multe ca sa poata fi oprite de cele rosii. Si celulele galbene mai stiu sa se ascunda foarte bine, se pitesc dupa alte celule si ne fac sa ne simtim rau. Atunci e momentul sa venim la spital, pentru ajutor. Aici au un medicament special, plin cu niste celule foarte puternice, cu sapca si ochelari. Ochelari, pentru ca din pacate ele nu vad prea bine. Ele intra in corpul nostru si incep sa ajute celulele rosii. Cauta toate celulele rele, galbene si le mananca. Prietenii din medicament sunt foarte curajosi si puternici dar, pentru ca nu vad prea bine, din cand in cand lovesc si celule bune. Lovesc celule de la burtica si atunci pe noi ne doare burtica. Lovesc din greseala celule de par si atunci noua ne cade un pic de par. Dar important e ca celulele bune sa gaseasca toate celulele rele si sa le dea afara, si atunci noi ne vom simti bine, iar celulele noastre vor fi din nou fericite impreuna.
Tessa a ascultat cuminte, chiar de mai multe ori povestea, si acum o stie pe dinafara. A inteles cat de importante sunt medicamentele si le accepta pe toate dupa programul stabilit, chiar daca unele au un gust oribil. Si cand i se administreaza chimioterapie stie sa tina mana nemiscata pe perna doua ore, ca sa intre celulele cu sapca. Si cand merge la olita sa faca pipi striga fericita: “mami, mami, vino sa vezi, am mai scos doi d-aia galbeni, rai, i-am dat afara”. Stiu, intr-o lume perfecta, copiii nu ar trebui sa invete astfel de povesti. Intr-o lume perfecta fata noastra nu ne-ar privi printre lacrimi de pe patul de tratament, unde doctorii se chinuie sa-i instaleze o branula, in timp ce ea ne intreaba printre suspine: “Au prins vena, mami, au prins-o?”.
Ce este de fapt leucemia? In cel mai simplu mod poate fi explicata asa: in fabricuta unde se nasc toate celulele necesare organismului apare o defectiune informatica, de program, si incepe o productie agresiva de celule imature, blastii, celule fara program sau scop, ce ajung sa paraziteze organismul. E o lovitura din interior.
Leucemia nu este o boala descifrata. Doctorii nu cunosc cauzele declansarii ei. Nu se cunoaste “de ce” sau “cum” apare. In urma cu 40 de ani boala avea rata de supravietuire 0. S-a avansat enorm in tratarea ei dar doar prin studii experimentale, adica prin teorii si statistica. Asta inseamna ca desi acum procentajul de supravietuire este mare, doctorii nu inteleg de ce unii copii nu raspund la nici-o forma de tratament. Ei monitorizeaza constant pacientii si identifica imediat reactiile si efectele secundare, dar fara a intelege ce se intampla la nivel informatic in organism. De aceea, nimeni nu te poate asigura daca ai scapat de boala sau nu. In general se vorbeste ca daca timp de 5 ani de la primul tratament boala nu recidiveaza, atunci te poti considera vindecat. Din acest motiv exista acel program de control al bolii minime reziduale ce presupune internari periodice in clinica pe o perioada de 5-7 ani.
Asa cum ni s-a explicat si la Institutul Fundeni, fiecare copil reactioneaza intr-un mod unic, propriu, atat la boala cat si la tratament. Am avut confirmarea acestui lucru interactionand cu alti pacienti cu leucemie internati in clinica St. Anna. Un baietel austriac de 4 ani a trecut deja de a 6-a saptamana de tratament si nu a manifestat inca efecte secundare la tratament. Un baietel turc care a avut leucemie la 3 ani si jumatate si a intrat in remisie in aceasta clinica, a venit din nou, dupa un an de zile, cand boala i-a revenit. O fetita de 4 anisori, afectata de o forma grava de leucemie mieloida, tocmai a terminat un tratament intensiv de 6 luni si i-a uimit pe medici cu o evolutie foarte buna, impotriva prognosticului.
Suntem constienti ca si noi avem in fata un drum lung, presarat cu suferinta si incertitudini, insa trebuie sa urmam sfatul medicilor si sa ne bucuram de fiecare zi buna, sa ne entuziasmam la fiecare veste pozitiva. Cu perseverenta si multa rabdare, speram sa castigam aceasta lupta.

Andrei Serban
Viena, 29.07.2012

Tessa a inceput tratamentul !

In primul rand imi cer scuze tuturor celor care au asteptat un semn, o veste, pentru a afla ce i se intampla Tessei. De cand am scris primul text, in weekend, au trecut 4 zile, cele mai intense si mai lungi din vietile noastre. Nu in ultimul rand, accesul la internet a fost dificil, reusind sa raspund cu greu chiar si mailurilor vitale legate de tratament.

Inca din primul minut dupa descoperirea bolii, ne-am dedicat integral obtinerii tratamentului cel mai potrivit pentru Tessa, in cel mai scurt timp posibil, astfel incat ea sa aibe cele mai bune sanse sa invinga. Din fericire, am avut in jurul nostru prieteni minunati care au preluat imediat toate sarcinile conexe. Mai mult, in aceasta lupta contra cronometrului, a birocratiei si a inamicilor celulari am intalnit, fara sa exagerez, o armata de ingeri ce au luptat cot la cot cu noi. Nu voi nominaliza, de teama sa nu omit involuntar nume.

Vestea buna este ca am castigat prima batalie, singura ce ne statea cat de cat in puteri. Tessa este acum internata la clinica Sf. Anna din Viena, probabil cel mai bun loc pentru tratamentul cancerului la copii. Nu a fost deloc usor, ba chiar pot afirma contrariul. A trebuit sa ne luptam din rasputeri pentru fiecare etapa, dar am reusit in timp record sa intocmim dosarul medical, sa obtinem acceptul clinicii si formularul S2 (E112), care acopera momentan cheltuielile primei luni de chimioterapie. Sigur, dupa cum spuneam, nu am fost singuri, au fost mereu in jurul nostru oameni cu o inima uriasa ce au pus umarul sau chiar doi umeri pentru ca Tessa sa fie acceptata aici. De ieri a inceput batalia principala, cea a Tessei si a doctorilor impotriva bolii.

Ieri, joi 19.07, a avut loc prezentarea oficiala a bolii si a tratamentului. Adica o comisie a clinicii, formata din seful clinicii, 2 medici, 1 pshiholog si un traducator oficial adus de ei, ne-au explicat pas cu pas diagnosticul Tessei, gravitatea si stadiul bolii, protocolul tratamentului si efectele fiecarui medicament in parte, atat efecte pozitive cat si cele nedorite.

In pofida sperantelor noastre, boala Tessei a fost incadrata la High-Risk Leukemia, leucemie cu risc crescut, confirmand diagnosticul primit la Institutul Fundeni ce a stat la baza dosarului medical de admitere la Viena. Acest diagnostic corespunde unui protocol de tratament mai intens, din ce am inteles medicamentatie mai puternica, dar si o durata mai lunga, de 9 pana la 12 luni. Urmeaza apoi inca un an de tratament bazat pe medicatie periodica, fara internare, si reveniri periodice in clinica de-a lungul a 5-7 ani pentru programul de control al bolii minime reziduale.

Desigur, un tratament mai intens presupune si efecte secundare corespunzatoare. In timp ce doctorul ne explica in detaliu acest lucru, incercam sa caut crapaturi in pereti pe care sa imi fixez privirea. Nu mai puteam suporta sa aud in cate moduri se poate strica trupusorul ei. Nu pot sa va povestesc toate detaliile discutate in aceasta intalnire. Pur si simplu nu vreau sa-mi amintesc.

Tessa a inceput tratamentul de chimioterapie imediat dupa aceea. Despre toate aspectele medicale intalnite in Romania si in Austria voi incerca sa scriu cat de curand posibil pe larg in alta rubrica a site- ului.

Pentru a evita orice nelamurire, pe plan financiar situatia este urmatoarea:
- economiile noastre erau de ordinul catorva mii de euro in momentul aflarii diagnosticului la Bucuresti;
- ne-am imprumutat la prieteni cat s-a putut pentru a putea pleca de urgenta;
- am platit transportul si avansul la clinica;
- am obtinut formularul ce acopera momentan o luna de tratament;
- avem sperante ca formularul va acoperi pana la 3 luni de tratament, conform raportului medical;
- statul nu acopera toate cheltuielile conexe – investigatii, medicamente necesare ulterior;
- exista cheltuielile anexe – cazare cu chirie langa spital, cheltuieli de zi cu zi intr-un oras strain, drumuri; incercam sa minimalizam pe cat posibil aceste cheltuieli, pentru a pastra totul pentru tratament;
Va multumim tuturor celor care ati donat si veti dona pentru Tessa, caci orice suma in plus face diferenta. Va vom tine la curent si cu evolutia situatiei financiare, si va asiguram ca tot ceea ce se strange in conturi va fi folosit cu cea mai mare grija astfel incat sa ajungem sa strangem intreaga suma necesara tratamentului indelungat.

Tessa, Mami si Tati multumesc din suflet tuturor prietenilor Tessei ce se gandesc la ea si o ajuta prin orice gest. Suntem convinsi ca atata energie pozitiva nu poate conduce decat la un rezultat fericit.

Andrei Serban
Viena, 20.07.2012

Tessa, o fetiță bolnavă de leucemie, are nevoie de ajutorul nostru!

Tessa are 3 ani si 3 luni si este o fetita dragalasa si vesela care atrage privirile si admiratia oricui: e frumoasa, desteapta si tare cumintica. Deja stie o multime de cifre si de litere si o gramada de cantece si poezii. Cel mai mult ii place in parc si isi doreste sa aiba un catelus cu care sa se joace si pe care sa il plimbe…

De curand insa, a fost diagnosticata cu o boala prea grava si prea serioasa pentru zambetele ei: LEUCEMIE ACUTA LIMFOBLASTICA L2. Vestea cea rea a adus cu ea lacrimi, griji si cea mai grea batalie contra cronometru, caci pentru viata Tessei fiecare clipa este de nepretuit.

Pentru ca Tessa ii adora pe Mickey Mouse si pe Minne, parintii sperau ca intr-o zi sa ii poata oferi fetitei lor o calatorie minunata in care sa-si intalneasca personajele preferate…..In loc de asta, acum ei se lupta sa faca o calatorie pe care nimeni nu si-ar fi dorit-o niciodata, insa cea mai importanta calatorie din viata lor, cea care i-ar mari semnificativ micutei sansele la viata fata de orice varianta de tratament din Romania. Se vorbeste de Germania, Austria sau Italia. Insa este nevoie de un ajutor de aproximativ 100.000 de euro pentru ca Tessa sa poata castiga lupta cu boala.

Fetita nu intelege ce se intampla, de ce lumea din jurul ei este trista, de ce energia ei debordanta de altadata s-a diminuat, oboseste usor si nu aude bine, de ce trebuie sa aiba o perfuzie, ce inseamna transfuzia de sange si de ce sa petreaca atata timp in spital, legata de un aparat, in loc sa se joace in parc, cu ceilalti copii sanatosi…

Tessa are nevoie de ajutorul vostru, al fiecaruia dintre voi pentru ca ea sa se poata intoarce, la anul, sau la anul celalalt,  la camera si la patutul ei de acasa, la jucariile ei frumoase, la lumea ei plina de culori si cantece.

De aceea, orice suma donata in conturile mentionate mai jos este binevenita si creste sansele de recuperare ale Tessei, ca sa redevina cat mai curand fetita dulce, zambitoare si sanatoasa!

Conturi BCR Ag. Unirea :

DONAȚII LEI
RO37RNCB0082044237090006

DONAȚII EUR
RO10RNCB0082044237090007

DONAȚII USD
RO64RNCB0082044237090005

Titular: Andrei Serban    CNP   1780920450027

Cod BIC/SWIFT :   RNCBROBU

 

Informatii noi vor fi publicate pe site cat de repede posibil. Vă rugăm rugăm reveniți pentru detalii.

 

Vă mulțumim.