Prima pauza.

UPDATE 20.08 : Noaptea trecuta Tessa a facut febra mare, asa ca la ora 3am a fost internata din nou in clinica si plimbata intre sectii toata ziua de luni din cauza aglomeratiei. Tratamentul a fost din nou amanat din cauza infectiei, dar speram sa nu se amane si operatia de instalare a cateterului central programata pentru miercuri.

Am incheiat cu succes prima etapa a tratamentului, fara intarzieri sau complicatii importante. Luni, 13.08.2012 a fost a 33a zi de tratament, cea care inchide prima parte de chimioterapie. Punctia de maduva osoasa realizata in aceasta zi ne-a adus o veste minunata – absenta blastilor in maduva (situatie anticipata de doctori in urma evolutiei foarte bune a Tessei). Dupa cum am mai scris in alt mesaj, aceasta mostra a fost criogenata acum, urmand a se efectua teste complete asupra ei abia in ziua a 78a atunci cand va fi comparata si cu rezultatul unei noi punctii. In urma acestor analize complexe doctorii vor sti exact gradul de agresivitate al bolii, urmand sa stabileasca tratamentul corespunzator. Pana la momentul respectiv mai avem de efectuat o etapa de chimioterapie ce va dura o luna si care presupune tratament in regim ambulatoriu, cu internari de 3 pana la 7 ore la clinica de zi, 5 zile pe saptamana.
Astfel, in ziua de marti 14.08, Tessa a fost externata la incheierea primei faze de 5 saptamani de tratament. A fost un moment special… aproape ca nu ii venea sa creada ca are voie sa iasa din spital. Prima dorinta a Tessei a fost indeplinita: aceea de a vedea in sfarsit caii pe care ii auzea in fiecare seara din camera de spital. A urmat apoi un somn foarte lung… primul somn cu adevarat odihnitor dupa mai mult de o luna de zile. Odata cu reducerea cortizonului, spre bucuria noastra a aparut zambetul pe buzele Tessei, chiar daca au ramas momente de nervozitate. Tot marti am primit si prima reteta de medicamentatie, care a costat 300 euro.

Miercuri a fost prima zi de pauza de la descoperirea bolii. Prima zi in care nu i s-a recoltat sange, prima zi fara branula sau halate albe. Tessa s-a relaxat si a inceput sa zambeasca des, accepta mai usor medicamentele de la mami si chiar a iesit la o mica plimbare pe strada. Sigur, dupa perioada lunga de inactivitate si din cauza efectelor secundare ale medicamentelor ii este greu sa mearga singura chiar si pe distante scurte de 100-200 de metri. Trebuie sa poarte masca sterila tot timpul afara, nu are voie sa atinga nimic si trebuie sa evitam expunerea la soare. Conditiile de igiena sunt foarte severe, dar necesare, asa ca le respectam cu strictete. Cu toate acestea am fost avertizati atat de doctori cat si de alti parinti ca deseori dupa cateva zile copiii fac febra si infectii din cauza sistemului imunitar scazut, iar foarte multi de fapt au petrecut putin timp externati pe parcursul tratamentului. De-a lungul intregii perioade va trebui sa locuim in imediata vecinatate a clinicii si sa mergem urgent la sectia de oncologie la orice problema aparuta.
Joi ar fi trebuit sa inceapa etapa a doua de chimioterapie. Am fost dimineata la clinica de zi si Tessei i s-a recoltat un nou set de analize de sange. Pentru ca numarul de neutrofile era foarte scazut, doctorii au decis sa amane inceperea etapei pana luni. Ei nu au considerat acest lucru ingrijorator, asa ca acum incercam din rasputeri sa ne bucuram de momentele acestea de pauza, chiar daca stim ca va urma in curand un nou ciclu de tratament.

Karin si Andrei Serban.
Viena, 19.08.2012

E greu, dar mergem inainte.

Sincer, devine din ce in ce mai delicat sa descriem ce i se intampla Tessei avand in vedere ca medical totul continua in aceleasi tendinte pozitive si nu a aparut nimic care sa ne ingrijoreze. Dar Tessa s-a schimbat in ultima saptamana, atat fizic cat si emotional. Efectele secundare ale tratamentului – care la inceput se manifestau doar pe hartie in rezultatele analizelor zilnice de sange – sunt acum mult mai vizibile. Am fost avertizati de doctori si mai mult, am discutat chiar cu alti parinti ce au trecut prin experiente similare asa ca eram pregatiti, stiam la ce sa ne asteptam. Nu inseamna ca pentru Tessa este mai usor si de fapt va fi mai rau de atat inainte de a fi mai bine.
Nu o sa va descriu toate efectele intrucat unele sunt prea sensibile si personale pentru a le publica. Dar scaderea sistemului imunitar i-a cauzat intre altele rani pe buze si pe gingii si afte, facand ca fiecare inghititura sa fie un chin chiar si cu ajutorul calmantelor. Pe de alta parte cortizonul ii induce o stare de foame continua. Tessa se afla astfel intr-un impas perpetuu intre a rabda de foame sau a suporta usturimea cauzata de rani.
Au inceput sa apara si unele modificari fizice, s-au umflat obrajorii si burtica si au slabit miinile si picioarele, parul a inceput sa cada, dar toate acestea vor reveni la normal dupa tratament. Tessa a acceptat sa isi tunda scurt parul ei de printesa de care era foarte mandra doar cand mami a facut la fel. Acum da dovada de intelegere si a spus ca va fi de acord sa il tundem foarte scurt cand incepe sa cada mai tare; stie ca va creste la loc si ca asta inseamna ca medicamentele functioneaza si se va face bine.
Un alt efect secundar este starea de nervozitate si imposibilitatea de a-si controla emotiile. Ne este greu sa o vedem mereu suparata, nefericita si sa nu o putem inveseli. Karin s-a gandit ca reusita unei zile ca parinti ar trebui masurata in numarul de zambete pe care reusim sa le insuflam Tessei. Luni a zambit de 3 ori, marti doar o singura data.
Dupa atatea anestezii generale, punctii, branule, medicamente si efecte secundare sclipirea vioaie din ochii Tessei e din ce in ce mai rara, dar totusi gaseste puterea sa deseneze, sa coloreze sau sa invete un joc nou din cand in cand. Pentru fiecare interventie ii sunt oferite bilute colorate diferite pe care le punem pe un sirag special ce va arata drumul parcurs catre vindecare.
Luni, 13.08, va fi o zi foarte importanta, ziua a 33a de tratament. Nu vom primi nici-o asigurare, dar atunci se incheie primul ciclu de tratament iar rezultatele punctiei de maduva osoasa vor fi criogenate, urmand a fi analizate in ziua a 72a si comparate cu o noua punctie. Abia atunci vom primi informatii despre viitor.

Andrei si Karin Serban
Viena 08.08.2012