A TRECUT GREUL !

AM TERMINAT TRATAMENTUL INTENSIV STANDARD !!!

Dupa cel mai tensionat moment de pe parcursul tratamentului, rezultat al suprapunerii mai multor probleme, s-a facut in sfarsit lumina si pe strada noastra, intr-o frumoasa sincronizare cu aparitia Soarelui dupa trista iarna vieneza.

Tessa a fost externata din spital si a beneficiat de 5 zile de pauza pentru a-si putea reveni inainte de continuarea tratamentului. Speriati de ultimele evenimente, in aceasta perioada i-am impus chiar noi o carantina pentru a evita alte afectiuni.  Nu au existat incidente, asa ca saptamana trecuta am parcurs ultimele patru zile de Alexan, la sfarsitul carora am incheiat practic programul de tratament intensiv standard. In mod normal asta presupunea ca in 14 zile sa fim deja acasa, chiar in timp pentru a serba ziua de nastere a Tessei intre prieteni, urmand sa continuam in Bucuresti partea a doua a tratamentului.

Dar noi mai avem de efectuat pe langa protocolul standard si o extensie a tratamentului intensiv ce presupune 10 administrari cu un medicament pe baza de enzime naturale. Acest medicament nu ii provoaca efecte adverse accentuate (cel putin nu individual) insa efectele secundare dureaza mai mult decat la alte medicamente. Astfel, fiecare administrare este urmata de o perioada de doua saptamani de pauza. Am inceput acest segment de tratament inca de anul trecut, astfel incat joi, pe 21 martie, vom avea cea de-a 7a administrare. Presupunand ca nu vom mai avea deloc intarzieri, ultima zi de tratament la Viena va fi pe data de 2 mai. Dupa aceea va urma operatia de indepartare a cateterului si o perioada de supraveghere, insa este posibil ca pana pe data de 20 mai sa ne putem intoarce ACASA. Au trecut 8 luni de la inceputul tratamentului  si mai avem de parcurs inca 2 luni aici. In teorie acestea ar trebui sa fie cele mai usoare si asta speram si noi. Inceputul anului a fost surprinzator de greu, dar acum suntem convinsi ca am depasit toate momentele dificile si nu vom mai fi la fel de incercati ca pana acum. Suntem foarte optimisti pentru viitor!

Pe langa aceasta extensie de tratament, in doua saptamani vom incepe si programul de mentinere, partea a doua a tratamentului complet, cu medicamentatie constanta ce va dura aproape un an si jumatate. Este bine ca vom incepe aceasta etapa aici pentru a intelege mai usor cum va functiona, deoarece pe parcurs vom fi supravegheati de un alt departament al spitalului, diferit de departamentul care s-a ocupat de partea intensiva, cu misiunea de a calibra dozarea medicamentatiei cu scopul de a pastra numarul leucocitelor intre niste valori bine definite.

A contat foarte mult pentru Tessa faptul ca a terminat in sfarsit tratamentul intensiv, a fost prima borna reala, palbabila, atinsa pana acum, a primit chiar si o perluta pentru siragul ei. Ea ne intreaba mereu cand mergem acasa, cat mai dureaza tratamentul. Este greu pentru ea la nici 4 anisori sa inteleaga termene abstracte de timp, asa incat incercam sa stabilim pentru ea borne importante. Ii este mai usor sa nu se gandeasca mereu la durata ramasa de parcurs daca o ajutam sa se concentreze asupra ordinii unor evenimente definite: “urmeaza sa ne viziteze bunica, apoi vine ziua ta, dupa ziua ta o sa mergem la zoo pentru ca o sa avem voie, apoi avem ultima perfuzie, apoi ti se scoate cateterul si apoi zburam cu avionul acasa”. E mai simplu asa decat sa inteleaga ce inseamna 60 de zile.

Andrei Serban                                                                                                                  Viena, 19.03.2013

O PERIOADA DIFICILA

De la inceputul anului 2013, din 60 de zile trecute am avut doar 6 zile de tratament, restul au fost zile de pauza, amanari si probleme. Nici nu mai tinem minte cand am iesit ultima oara la o plimbare.

Am incheiat blocul IIA cu ultima administrare de Vincristin si Daunorubicin cu 10 zile de intarziere si o internare. A urmat apoi o pauza de 7 zile care s-a prelungit de mai multe ori pentru ca Tessa si-a revenit foarte greu. A mai fost internata o data in spital pentru o laringita, iar analizele au fost mereu sub limita necesara continuarii tratamentului. La inceputul acestei perioade i-a cazut aproape tot parul, mai are doar cateva fire de care refuza sa se desparta.

Pe data de 18.02 am inceput blocul IIB, similar blocului IB. Am reusit sa efectuam 5 zile consecutive de tratament cu Endoxan si Alexan inainte ca doctorii sa decida o noua amanare. Reactiile adverse la medicamente au inceput imediat si au afectat-o pe Tessa timp de o saptamana, la sfarsitul careia a inceput sa acuze o noua laringita.

Chiar pe 1 martie am fost la un nou control iar analizele au iesit foarte prost. Tessa a fost internata imediat in spital si a inceput sa faca febra peste cateva ore. Nu se stie sigur, dar se presupune ca a contactat un virus gripal in ciuda faptului ca nu a mai iesit afara de saptamani de zile si nici nu s-a intalnit cu cineva din afara mediului ei stabil. Tessa a avut timp de 3 zile si 3 nopti febra foarte mare si o tuse infioratoare. In doua randuri temperatura a depasit 43 de grade, iar o data termometrul nu a mai afisat valoarea ci doar textul “TOO HIGH”. Nu a putut dormi mai mult de cateva ore pe zi si nu a mancat aproape deloc. Tusea interminabila si faptul ca nu reuseam sa-i scadem temperatura ne-au consumat psihic pe toti trei.

Aceste probleme s-au suprapus exact peste perioada cu cele mai scazute analize pe care le-a avut vreodata, ceea ce probabil nu este o coincidenta, ci o consecinta. Voi prezenta doar cateva valori mai importante, dar de fapt toti markerii sunt departe de valorile normale. Sambata avea sub 300 de leucocite in total (normal 5.000-15.000), hemoglobina sub 7 (normal 11-15), trombocitele 30.000 (normal 150.000-450.000), o lipsa acuta de proteine si probleme de coagulare a sangelui. In urma acestor analize Tessa a fost trecuta in carantina, pentru prima oara de la inceputul tratamentului. Duminica a avut nevoie de transfuzie de sange, de o transfuzie de trombocite si de alti “aditivi”, pe langa antibioticele cu spectru larg pe care le primeste preventiv si o gama extinsa de medicamente antitermice pentru a incerca sa-i coboare temperatura sub 40 de grade. Nu cred ca a trecut o singura ora fara sa primeasca ceva in perfuzie pe langa hidratare.

A fost un week-end foarte greu si nu s-a incheiat inca.

 

Andrei si Karin Serban                                                                                                     Viena, 04.03.2013