Cu pasi mici.

Avand in vedere situatia dificila in care ne aflam, am discutat cu departamentul de contabilitate al clinicii si dansii au fost de acord sa ne acorde o amanare pana pe data de 29.12.2014, data la care va trebui sa achitam toata suma estimata pentru transplantul de celule stem.
Va multumim din nou din inima tuturor celor care au ajutat-o pe Tessa si o ajuta in continuare pentru a putea urma tratamentul complet de care are atat de mare nevoie!

Tratamentul cu citostatice evolueaza similar cu cel din 2012, chiar daca este mai dur. Dupa fiecare doza de citostatice analizele au scazut mult, la un moment dat Tessa mai avea doar 20 de neutrofile (intre 2000 si 8000 normal). Am fost de doua ori in carantina si Tessa a avut din nou nevoie de transfuzii de sange si de trombocite, aport de proteine si multe antibiotice si medicamente preventive. In acest moment suntem pe cale sa incheiem o pauza prelungita de faptul ca analizele si-au revenit foarte greu, si este posibil ca joi sa incepem urmatorul bloc de tratament. Prima zi din acest nou bloc va fi extrem de solicitanta, cu 7 noi medicamente administrate, dintre care 3 intratecal cu punctie lombara, si 2 cu perfuzii.

Este incurajator ca am reusit sa evitam sa contactam virusi, mai ales in perioada de toamna, asa ca Tessa a putut sa efectueze la clinica de zi controalele si diversele proceduri necesare. Mai avem o veste foarte buna, am reusit sa rezolvam problemele mari cu insomniile si cosmarurile Tessei: mami a descoperit ca muzica o calmeaza si astfel doarme mult mai linistita daca lasam un radio cu muzica in surdina deschis toata noaptea. Moralul Tessei a crescut simtitor si a inceput chiar sa lucreze la temele pentru scoala, a recuperat deja toate lectiile la matematica si romana.

Pentru ca am primit multe intrebari referitoare la donarea de celule stem, va putem spune ca am intrebat doctorii si acestia ne-au raspuns ca este o sansa foarte mica ca un donator nou sa fie compatibil cu Tessa, dar ca sunt sanse foarte bune sa gaseasca un donator deja inregistrat in bazele de date internationale. Tocmai de aceea, pentru cei care vor sa salveze o viata prin donarea de celule stem este necesar sa se inscrie din timp in registrul national. Cu cat creste baza de date cu donatorii de celule stem, cu atat mai mare probabilitatea de a salva vieti. Informatii complete despre procedura de donare si despre locatiile centrelor de recoltare puteti gasi aici: http://www.registru-celule-stem.ro/afla-despre/alte-informatii
Pentru cei ce locuiesc in alte tari, sunt convins ca puteti gasi usor pe internet informatii si cel mai apropiat centru de recoltare.

Andrei si Karin Serban
Viena 18.11.2014

Nori negri, si-afara, si-n sufletul nostru.

Am incheiat primele doua blocuri de tratament, care au fost scurte si intense. Multe medicamente, doar intro dimineata numarasem sase seringi cu diverse substante colorate, la care se adaugau cele trei antibiotice diferite administrate concomitent, iar la pranz perfuzia cu terapie timp de 3 ore. Despre efectele secundare prefer sa nici nu mai vorbesc acum, cel mai important este ca Tessa se lupta in fiecare zi si incearca sa-si recapete optimismul dupa fiecare perioada dificila.

Pentru a va face o idee asupra tratamentului va pot spune ca cel mai dificil bloc pe care l-am avut de parcurs in 2012 este prezent si acum in protocol, doar ca este depasit in intensitate de celelalte blocuri, totul culminand la finalul protocolului cu transplantul. Da, transplantul ii va oferi sansele cele mai bune de a invinge boala, dar nu poti astepta transplantul cu mai multa nerabdare decat ai astepta amputarea unui membru pentru a opri cangrena. Riscul de mortalitate al procedurii in sine a transplantului este de 5-10%, crescand pana la 30% pentru cazurile foarte avansate de boala.

Inca de la inceput, doctorii ne-au explicat ca desi in maduva osoasa nu au gasit atat de multe celule leucemice pentru a diagnostica revenirea si in maduva, totusi prezenta acestora chiar si intrun procent asa mic (2-3%) ce se inscrie in Boala Minima Reziduala influenteaza negativ prognosticul fata de cazul in care maduva ar fi fost 100% sanatoasa. De asemenea conteaza si faptul ca Tessei i-a revenit repede boala, la doar 3 luni dupa terminarea tratamentului. Daca boala ar fi revenit dupa mai mult de 6 luni iar maduva ar fi fost 100% curata, probabil am fi putut sa evitam transplantul alogen de celule stem.

Sunt multe lucruri triste pe care am putea sa le adaugam, dar preferam sa ne concentram pe aspectele pozitive si vestile bune pe care vi le putem impartasi: Tessa raspunde medical foarte bine la tratament, a intrat deja in a doua remisie iar la ultimele punctii, atat de maduva osoasa cat si lombara, doctorii nu au mai gasit nicio urma din celulele cancerigene.

Va multumim tuturor pentru sustinere!