Suntem acasa !!!

Da, inca nu ne vine sa credem, suntem acasa!

Testele din ziua 100 au adus vesti foarte bune. Noul sistem imunitar dobandit in urma transplantului functioneaza bine si pompeaza celulele necesare. Nu a mai aparut GVHD (Graft Versus Host Disease), dar riscurile sunt inca ridicate in primul an dupa transplant. Deoarece analizele arata incurajator iar Tessa se simte bine, doctorii au decis sa ne lase sa plecam in “vacanta” … acasa. Va fi cea mai frumoasa vacanta din viata noastra! Trebuie sa ne intoarcem la Viena peste o luna, dar aceasta luna ne va aduce din nou in contact cu normalitatea. Suntem foarte emotionati si fericiti!

O veste si mai buna am primit-o in urma ultimei punctii lombare efectuate: in materialul analizat doctorii nu au identificat nicio urma a leucemiei, un semn excelent pentru aceasta etapa!

Multumim din nou tuturor prietenilor Tessei care au ajutat-o sa ajunga in acest moment fericit !!

Ziua 100.

. . . A trecut mult timp de cand nu am mai scris. Am inceput numeroase texte, dar nu le-am finalizat pentru ca nu gaseam echilibrul necesar unui mesaj coerent. Foloseam fie un ton exagerat de pesimist sau unul exagerat de optimist. Am avut probabil nevoie de o perioada pentru a capata o perspectiva mai realista, pentru a asterne un pic de timp peste trairile intense si temerile nedomolite.

. . . Adevarul este ca imediat dupa transplant a fost greu. Greu. Cu siguranta, a fost cea mai grea perioada din viata noastra. In acelasi timp, pentru Tessa a fost de fapt scenariul medical obiectiv ideal, asa cum il schitam inainte de a incepe acest drum. Efectele trebuiau sa fie in asa fel echilibrate incat sa nu o afecteze prea mult, dar in acelasi timp un efect prea redus ar fi echivalat cu o ineficacitate a tratamentului fata de boala. Era important ca Tessa sa fie afectata intr-o anumita proportie ideala si din fericire, in ziua a 11-a Tessa a dezvoltat o iritatie la nivelul pielii, care s-a dezvoltat rapid. Doctorii au luat o biopsie din acel loc si rezultatul biopsiei a confirmat o GVHD (Graft Versus Host Disease – afectiune datorata atacului celulelor noi) de grad 2 (din 4). Din fericire, afectiunea a raspuns imediat la medicamentatie si s-a diminuat, dar acel moment este cea mai buna sansa ca celulele transplantate sa fi atacat si celulele leucemice ramase ascunse dupa chimoterapie si radiatii.

. . . Cat timp Tessa nu a avut sistem imunitar, bacteriile si virusii inactivi in corpul ei au inceput sa-si faca de cap. Febra a fost aproape continua iar ranile din gura si de pe tractul digestiv suportabile doar cu o doza zilnica de morfina. Practic, in doua saptamani de zile, Tessa nu a mancat si nu a baut nimic, nici macar o picatura de apa, toate nutrimentele venind prin perfuzii. A acuzat si dureri mari la ochi, afectiune ce inca nu s-a diminuat pana acum incat ne e teama sa nu dezvolte o fotofobie permanenta. Transformarile au fost mari, Tessa slabind pana la un nivel ingrijorator, iar revenirea ulterioara a fost foarte lenta.

. . . Incercarile emotionale au fost si mai mari decat cele fizice. Mai ales pentru ca mami nu a putut o perioada lunga sa-i fie alaturi si sa o sprijine. Mama Tessei a fost operata de urgenta de apendicita acuta perforata cu peritonita generalizata si complicatii ulterioare. Emotional, niciunul nu ne-am vindecat inca. Cred ca trebuie sa mai treaca mult timp inainte sa ne putem uita in urma si sa intelegem cum ne-am descurcat.

. . . Convalescenta dupa transplant a fost lunga si recuperarea lenta. Si acum, la trei luni de la ziua 0, Tessa mai are nevoie de ore de fizioterapie pentru a incerca sa corectam probleme dobandite pe perioada transplantului. Nu sunt multe de povestit despre cele doua luni scurse de la externare, totul a fost rutina de intremare si am fost feriti de alte evenimente dramatice. Tessa a iesit din spital cu analize foarte bune, avand suficiente celule care sa o protejeze de bacterii sau infectii, dar cu pericolul de a nu putea face fata virusurilor intrucat noile limfocite necesare au nevoie de un timp indelungat de formare. Aspectele cele mai importante ale perioadei post-transplant sunt respectarea regulilor de igiena si supravegherea hematologica.

. . . Un efect foarte interesant al transplantului este faptul ca Tessei i s-a modificat grupa de sange, inclusiv Rh-ul, din 0 negativ in grupa A pozitiv. De asemenea efectul vaccinurilor efectuate a disparut si vor trebui refacute atunci cand sistemul imunitar o va permite. Din unele puncte de vedere situatia Tessei este acum comparabila cu a unui bebelus nou-nascut.

. . . Ni s-a spus mereu ca primele 100 de zile dupa transplant sunt cele mai importante si mai incarcate cu riscuri. Suntem foarte fericiti sa ne apropiem de finalul acestei perioade si asteptam cu emotie testele ce vor determina ce facem in viitorul apropiat si cand ne vom putea intoarce acasa!

. . . Daca reducem supliciul Tessei doar la cifre, sunt cifre bune, cifre de campioni. Pentru transplant am stat in spital 50 de nopti dintre care doar 32 la izolare. A manifestat primele efecte in ziua a 8-a dupa ziua 0, foarte devreme, si doctorii au confirmat GVHD in ziua a 12-a. Dupa externare ,Tessa a avut doar controale saptamanale si o singura internare de urgenta. Primele semne ale noilor limfocite au aparut in ziua 85, sensibil inainte de punctia din ziua 100.

. . . Detalii si variante sunt multe, dar important este ca ACUM suntem BINE. Tessa este BINE. Mai mult, pana acum, parcursul ar putea fi reprezentat printr-un grafic cu trend optimist. Este BINE !!