Suntem acasa !!!

Da, inca nu ne vine sa credem, suntem acasa!

Testele din ziua 100 au adus vesti foarte bune. Noul sistem imunitar dobandit in urma transplantului functioneaza bine si pompeaza celulele necesare. Nu a mai aparut GVHD (Graft Versus Host Disease), dar riscurile sunt inca ridicate in primul an dupa transplant. Deoarece analizele arata incurajator iar Tessa se simte bine, doctorii au decis sa ne lase sa plecam in “vacanta” … acasa. Va fi cea mai frumoasa vacanta din viata noastra! Trebuie sa ne intoarcem la Viena peste o luna, dar aceasta luna ne va aduce din nou in contact cu normalitatea. Suntem foarte emotionati si fericiti!

O veste si mai buna am primit-o in urma ultimei punctii lombare efectuate: in materialul analizat doctorii nu au identificat nicio urma a leucemiei, un semn excelent pentru aceasta etapa!

Multumim din nou tuturor prietenilor Tessei care au ajutat-o sa ajunga in acest moment fericit !!

Ziua 100.

. . . A trecut mult timp de cand nu am mai scris. Am inceput numeroase texte, dar nu le-am finalizat pentru ca nu gaseam echilibrul necesar unui mesaj coerent. Foloseam fie un ton exagerat de pesimist sau unul exagerat de optimist. Am avut probabil nevoie de o perioada pentru a capata o perspectiva mai realista, pentru a asterne un pic de timp peste trairile intense si temerile nedomolite.

. . . Adevarul este ca imediat dupa transplant a fost greu. Greu. Cu siguranta, a fost cea mai grea perioada din viata noastra. In acelasi timp, pentru Tessa a fost de fapt scenariul medical obiectiv ideal, asa cum il schitam inainte de a incepe acest drum. Efectele trebuiau sa fie in asa fel echilibrate incat sa nu o afecteze prea mult, dar in acelasi timp un efect prea redus ar fi echivalat cu o ineficacitate a tratamentului fata de boala. Era important ca Tessa sa fie afectata intr-o anumita proportie ideala si din fericire, in ziua a 11-a Tessa a dezvoltat o iritatie la nivelul pielii, care s-a dezvoltat rapid. Doctorii au luat o biopsie din acel loc si rezultatul biopsiei a confirmat o GVHD (Graft Versus Host Disease – afectiune datorata atacului celulelor noi) de grad 2 (din 4). Din fericire, afectiunea a raspuns imediat la medicamentatie si s-a diminuat, dar acel moment este cea mai buna sansa ca celulele transplantate sa fi atacat si celulele leucemice ramase ascunse dupa chimoterapie si radiatii.

. . . Cat timp Tessa nu a avut sistem imunitar, bacteriile si virusii inactivi in corpul ei au inceput sa-si faca de cap. Febra a fost aproape continua iar ranile din gura si de pe tractul digestiv suportabile doar cu o doza zilnica de morfina. Practic, in doua saptamani de zile, Tessa nu a mancat si nu a baut nimic, nici macar o picatura de apa, toate nutrimentele venind prin perfuzii. A acuzat si dureri mari la ochi, afectiune ce inca nu s-a diminuat pana acum incat ne e teama sa nu dezvolte o fotofobie permanenta. Transformarile au fost mari, Tessa slabind pana la un nivel ingrijorator, iar revenirea ulterioara a fost foarte lenta.

. . . Incercarile emotionale au fost si mai mari decat cele fizice. Mai ales pentru ca mami nu a putut o perioada lunga sa-i fie alaturi si sa o sprijine. Mama Tessei a fost operata de urgenta de apendicita acuta perforata cu peritonita generalizata si complicatii ulterioare. Emotional, niciunul nu ne-am vindecat inca. Cred ca trebuie sa mai treaca mult timp inainte sa ne putem uita in urma si sa intelegem cum ne-am descurcat.

. . . Convalescenta dupa transplant a fost lunga si recuperarea lenta. Si acum, la trei luni de la ziua 0, Tessa mai are nevoie de ore de fizioterapie pentru a incerca sa corectam probleme dobandite pe perioada transplantului. Nu sunt multe de povestit despre cele doua luni scurse de la externare, totul a fost rutina de intremare si am fost feriti de alte evenimente dramatice. Tessa a iesit din spital cu analize foarte bune, avand suficiente celule care sa o protejeze de bacterii sau infectii, dar cu pericolul de a nu putea face fata virusurilor intrucat noile limfocite necesare au nevoie de un timp indelungat de formare. Aspectele cele mai importante ale perioadei post-transplant sunt respectarea regulilor de igiena si supravegherea hematologica.

. . . Un efect foarte interesant al transplantului este faptul ca Tessei i s-a modificat grupa de sange, inclusiv Rh-ul, din 0 negativ in grupa A pozitiv. De asemenea efectul vaccinurilor efectuate a disparut si vor trebui refacute atunci cand sistemul imunitar o va permite. Din unele puncte de vedere situatia Tessei este acum comparabila cu a unui bebelus nou-nascut.

. . . Ni s-a spus mereu ca primele 100 de zile dupa transplant sunt cele mai importante si mai incarcate cu riscuri. Suntem foarte fericiti sa ne apropiem de finalul acestei perioade si asteptam cu emotie testele ce vor determina ce facem in viitorul apropiat si cand ne vom putea intoarce acasa!

. . . Daca reducem supliciul Tessei doar la cifre, sunt cifre bune, cifre de campioni. Pentru transplant am stat in spital 50 de nopti dintre care doar 32 la izolare. A manifestat primele efecte in ziua a 8-a dupa ziua 0, foarte devreme, si doctorii au confirmat GVHD in ziua a 12-a. Dupa externare ,Tessa a avut doar controale saptamanale si o singura internare de urgenta. Primele semne ale noilor limfocite au aparut in ziua 85, sensibil inainte de punctia din ziua 100.

. . . Detalii si variante sunt multe, dar important este ca ACUM suntem BINE. Tessa este BINE. Mai mult, pana acum, parcursul ar putea fi reprezentat printr-un grafic cu trend optimist. Este BINE !!

Ziua Zero.

. . . Astazi este Ziua Transplantului. Este un fel de a spune ‘astazi’ pentru ca am fost anuntati ca infuzia cu celulele stem se va face dupa miezul noptii, dupa ce pachetul cu celule va sosi cu avionul si va fi prelucrat imediat in laborator. Ultimele patru zile au fost foarte grele pentru Tessa, tratamentul pregatitor a fost foarte agresiv, pe langa chimoterapie au fost perfuzii cu anticorpi care sa-i distruga celulele T. Dupa cum am auzit o expresie “se amenajeaza un deșert imunologic” pentru ca noile celule sa nu fie atacate.

. . . Ni s-a parut ca ne-am pregatit bine psihologic, ca aveam toate informatiile si stiam ce urmeaza sa se intample si totusi cand am luat in mana analizele de astazi am avut un soc involuntar. Leucocitele aproape ca au disparut cu totul din periferie (10 in loc de 10.000 normal) iar trombocitele au ajuns la 6.000 (300.000 normal). Tessa a avut deja nevoie de trei transfuzii pentru a se evita complicatiile. La un moment dat am numarat nu mai putin de 9 fire separate care o legau pe Tessa de diverse masini sau perfuzii. Nu s-a simtit deloc bine, a avut febra, iar in ultimele doua zile am gasit sange in urina ei.

. . . Doctorii par optimisti si ne-au spus ca evolutia Tessei se inscrie in media prognozata. Au fost draguti si ne-au dat voie sa fim prezenti in momentul transplantului, desi regula e ca nu avem voie noaptea deloc in spital. Mai sunt 4 ore!

Andrei Serban
Viena, 03 aprilie 2015

Calendarul.

. . . Am terminat radioterapia. Doctorii au spus ca Tessa a suportat sedintele foarte bine, manifestand efecte secundare minime: o singura data o durere de cap si mai multa oboseala seara. Sigur, problemele principale generate de radioterapie constau in efectele secundare de lunga durata si nu in cele imediate, dar ne vom concentra asupra lor doar atunci cand vor aparea.

. . . Deja am intrat in camera de izolare iar aici timpul curge altfel: noile reguli de igiena presupun sa gandesti de doua ori fiecare miscare, pe care apoi o executi cu incetinitorul, pentru a evita ca o serie de elemente sa intre in contact: halatul cu mobilierul, mainile cu fata, copilul cu masca sau parul tau. Podeaua este lava, ca in jocurile copilariei, orice atinge podeaua ramane acolo si este dezinfectat ulterior de catre asistente. Nu ai voie sa saruti copilul, nici macar in varful capului.

. . . Pentru a-i mentine ridicat moralul Tessei, doamna psiholog a propus realizarea unui calendar cu ajutorul caruia Tessa sa poata urmari progresul tratamentului. Ea a avut libertate deplina in conceperea calendarului asa ca tot ce vedeti in poza este creatia ei. Ca o mica legenda explicativa, ea a dorit sa reprezinte calendarul sub forma unui labirint printre garduri vii, insa a refuzat sa deseneze si drumuri care nu duc nicaieri pentru a elimina orice risc de ratacire. Calendarul incepe de la ziua -7, iar Ziua Zero va coincide cu data de 3 aprilie si este ziua in care se va efectua transplantul. Ziua de nastere a Tessei, in care va implini 6 ani, este reprezentata in calendar prin ziua a saptea, care teoretic coincide cu momentul in care transplantul isi va face efectul, cand noile celule stem isi vor fi gasit drumul si se vor instala in noua lor casa, simbolistica unei a doua nasteri fiind mai mult decat evidenta.

. . . Nu ma intrebati de ce, dar ea a ales ca imaginea ei in calendar sa fie un ren, iar ceilalti reni de langa Ziua Zero (cea cu inimioara) sunt toti prietenii ei care o incurajeaza sa parcurga labirintul cu succes. In capatul labirintului o asteapta un pod pe care se afla o salcie deasa ca o perdea, asa ca nu putem sa vedem ce va urma pana nu ajungem acolo. Aceasta este in imaginatia jucausa a Tessei viziunea asupra incercarii pe care urmeaza sa o infrunte.

. . . Ne-am hotarat toti sa atacam veseli fiecare zi in parte, concentrandu-ne zi dupa zi doar asupra prezentului, similar traversarii unui pod subred de scanduri unde pasesti cu grija pe fiecare scandura, fara sa te uiti in jos sau inspre capete, constient ca odata ajuns in siguranta pe malul celalalt vei putea privi in urma si abisul nu va mai parea la fel de primejdios.

Andrei Serban
Viena, 30 martie 2015

A inceput!

Am parasit mediul familiar al sectiei de oncologie si am fost internati in sectia de transplanturi. Regulile de igiena si de comportament s-au inasprit, dar sunt inca departe de nivelul pe care il vom avea de respectat la izolare. Analizele pregatitoare s-au incheiat, totul arata bine, iar de maine vom incepe prima etapa, radioterapia ce va fi efectuata la spitalul mare AKH.
Incepem cu moralul la cote maxime, nu mai este loc de indoieli, de variante, programul este stabilit si cifrele sunt clare. Doua saptamani vom fi internati intr-o camera de acomodare apoi Tessa va intra in camera sterila de izolare pe perioada transplantului, ceea ce inseamna minim 5 saptamani.
In aceste prime doua saptamani vom efectua radioterapia, intai doar pentru cap si apoi un set de 3 zile intense de iradiere corporala totala (Total Body Irradiation). Transplantul va incepe imediat dupa aceea cu chimioterapia ce-i va suprima complet sistemul imunitar pentru a face loc noilor celule stem de la donator. Am aflat in sfarsit ca donatorul este un barbat din Franta (nu se comunica mai multe date, putem doar sa-i trimitem o scrisoare de multumire si un desen).
Tessa e foarte curajoasa, chiar daca sta singura noaptea pentru prima oara in viata. Se vede ca a crescut, lucrurile noi nu o mai inspaimanta. Se documenteaza intai cu atentie despre ce urmeaza apoi incearca sa rabde totul cu neinfricarea eroilor ei preferati iar la sfarsit zambeste cand vede ca totul a fost asa cum i s-a promis.
Afara se arata primavara si ne gandim ca si noi vom incepe cat de curand o noua viata, mai luminoasa, lasand in urma umbre estompate.

Andrei Serban
Viena, 18 martie 2015

Am inceput un nou an.

. . . Tessa si-a gasit resurse interioare nebanuite de putere si a reusit sa se lupte si sa castige batalia cu demonii cortizonului din recentul bloc de tratament. A crescut enorm spiritual si odata cu disparitia ultimelor urme ale socului inital a devenit o luptatoare ca personajele din cartile ei preferate si s-a intarit psihologic inainte de inceperea seriei de medicatie. Oricat de greu i-a fost in interior, a afisat doar o fractiune din shimbarile dramatice de dispozitie cu care eram obisnuiti. Si personalul medical a remarcat imediat schimbarea intrun pacient model, mai mult, Izabela, o studenta la psihologie care o sustine voluntar pe Tessa, i-a spus ca e cea mai puternica persoana pe care o cunoaste si va scrie despre ea in teza de licenta. Sunt multe lucruri prea personale din prima parte a tratamentului pe care nu le-am putut povesti, multe nopti negre in care niciun cuvant sau gand nu razbea pacla de intuneric creata de medicamente si in care doar blandetea si rabdarea netarmurita puteau sa o linisteasca inainte de sosirea zorilor. Dar acum proaspatul curaj otelit a linistit-o si a facut ca timpul sa treaca mai repede si mai usor.
. . . Mai avem putin pana incheiem tratamentul chimioterapeutic. Azi terminam (mini)blocul 5 din 6 si dupa o pauza de doua saptamani ne vom lupta cu ultimul bloc ramas inainte de transplant. Blocurile de tratament sunt mai scurte ca durata dar mult mai intense ca medicatie, de aceea Tessa are nevoie de pauze dupa fiecare dintre ele pentru a-si reveni. Doctorii ne-au spus ca sunt placut surprinsi de evolutia Tessei pentru ca isi revine de fiecare data repede si practic este singurul copil din sectie care nu a avut nevoie de nicio amanare importanta si se inscrie perfect pana acum in perioada standard alocata pentru tratament.
. . . Nu a avut inca loc discutia cu doctorul ce va efectua transplantul, dar probabil nu va mai fi amanata mult timp. Ni s-a explicat insa ca un transplant reusit va repara de principiu maduva osoasa, dar nu va ajuta la curatarea sistemului nervos central unde este localizata problema actuala. Tocmai de aceea sunt importante aceste blocuri de chimioterapie, intense si orientate cu precadere pe medicamente ce trec prin bariera dintre sange si lichidul cefalorahidian. Din acelasi motiv Tessa a suportat si punctii lombare dese.
. . . In cursul ultimei luni, analizele Tessei au avut fluctuatii uriase, osciland de mai multe ori. De exemplu neutrofilele au fost pe rand 1000, apoi 100, au urcat la 5000 si apoi au coborat pana la 20. Iar trombocitele au scazut de la 300.000 (normal) la 20.000, apoi au urcat pana la 850.000 doar pentru a cobora la 18.000 unde au ramas pentru 5 zile, desi a primit zilnic cate o transfuzie de trombocite selectate. Nici hemoglobina nu a avut valori prea bune, dar macar situatia se rezolva cu o transfuzie. Am fost internati de mai multe ori pentru febra, dar din fericire nu a fost niciodata ceva serios.
. . . Cele mai bune vesti vin insa la fiecare punctie efectuata, lombara sau de maduva osoasa, acolo unde nu se identifica nicio urma a bolii (cu instrumentele existente), un semn minunat ce ne da putere si speranta ca acest nou an va fi mult mai bun decat ultimele si vom fi victoriosi si fericiti la finalul lui!
. . . LA MULTI ANI TUTUROR!

Andrei si Karin Serban
Viena 25.01.2015

TOTUL VA FI BINE !

Dupa o lunga perioada dificila si traumatizanta, ieri a fost prima zi cu zambete. Am incheiat prima parte a celui de-al doilea bloc de tratament (2A), in mod special cortizonul (pentru moment), si incep sa treaca din efectele devastatoare ale acestuia. Tot ieri Tessa a primit de acasa numeroase atentii din partea prietenilor, de care s-a bucurat foarte mult. Ii multumim deasemenea d-nei invatatoare si colegilor, Tessa a primit felicitarile facute de colegii de clasa si le-a citit cu bucurie pe fiecare in parte.

Datorita eforturilor sustinute ale unor persoane minunate, am primit astazi vestea extraordinara ca Ministerul Sanatatii a alocat din fondurile speciale pentru urgente suma necesara procedurii de transplant pentru Tessa! In acest moment viitorul apropiat este asigurat, si datorita donatiilor primite este asigurata si perioada urmatoare transplantului. In acest moment nu stim costurile necesare pentru incheierea tratamentului, din explicatiile primite am inteles ca nu se poate sti exact ce se va intampla in urma transplantului si nici macar durata aproximativa a tratamentului complet, dar ne-a fost pus in vedere faptul ca pot aparea foarte multe complicatii, inclusiv sa nu functioneze transplantul si sa necesite de urgenta un al doilea transplant … este imposibil de prevazut ce urmeaza . Speram la ce e mai bine iar voi, toti acesti oameni extraordinari ce faceti lumea sa fie mai buna aduceti un aport de energie pozitiva si optimism, incat suntem convinsi ca vom depasi toate obstacolele si TESSA VA FI BINE !

Toti trei suntem impresionati de sustinerea coplesitoare si emotiile pozitive transmise din partea tuturor, de organizarea evenimentelor din ultima perioada: targuri, concerte, articole. Nu avem cuvinte prin care sa exprimam tot ceea ce simtim si sa va multumim pentru eforturile depuse in a face cunoscut cazul Tessei si pentru donatiile directe facute pentru ca Tessa sa nu duca grija costurilor pentru tratamentele de care are nevoie.VA MULTUMIM DIN SUFLET pentru ca o ajutati pe Tessa sa treaca prin aceasta perioada dificila!

Din punct de vedere medical a fost decis deja donatorul. In urma testelor s-a determinat o compatibilitate de 9 din 10, ceea ce intelegem ca este probabil scenariul cel mai dezirabil. Doctorii ne-au explicat ca prefera acest raport, pentru ca o compatibilitate perfecta are totusi riscuri de a nu functiona, ca acele celule stem noi sa nu atace celulele leucemice din cauza ca nu le recunosc ca intrusi. In prezent tratamentul cu citostatice decurge foarte bine, nu au fost complicatii pana acum (febra, infectii) si cel mai important este ca nu au fost necesare amanari (cu toate ca doctorii se asteptau la aceasta posibilitate). In continuare, daca nu vor fi amanari, al doilea bloc se va incheia in jur de 5 ianuarie si va fi urmat de o pauza de 2 saptamani. Din pacate Craciunul si revelionul vor fi in perioada cu tratament zilnic la clinica, dar speram sa nu necesite internare.

Tati a tinut neaparat sa intre oficial in #EchipaTessa si a facut un mic gest de sustinere a Tessei:


VA MULTUMIM !

18.12.2014, Viena
Karin si Andrei SERBAN

O veste buna.

Am ezitat sa mai scriem pentru ca am fi vrut foarte mult sa va comunicam si vesti bune, sa impartasim cu voi o atmosfera optimista, dar pentru o lunga perioada de timp nu am reusit acest lucru. Este o perioada dificila din punct de vedere emotional, in mod special in urma tratamentului indelungat cu cortizon.

Dar iata ca in sfarsit avem o veste buna: doctorii ne-au anuntat ca e posibil sa fi gasit un donator pentru Tessa! Nu stim inca din ce tara provine, nici alte detalii, pentru ca inca se fac teste, dar in principiu este un donator compatibil intrun grad foarte ridicat 10/10 de nivelul unui frate, poate chiar frate geaman. (compatibilitatea pentru transplanturi nu se face pe grupe de sange ci pe un fel de amprenta de tesut, ceva ce este unic pentru fiecare persoana similar amprentelor digitale).

Vrem sa va atragem atentia asupra unui eveniment organizat pe 12 decembrie de niste oameni minunati, un Targ de Craciun in beneficiul Tessei ce va avea loc la Gradina Verona – Libraria Carturesti de langa Piata Romana. Mai multe detalii gasiti aici: https://www.facebook.com/pages/Kind-f%C3%BCr-Kind/1567040850195489

Andrei si Karin Serban
Viena 10.12.2014